ta grupa na facebooku to przedewszystkim wsparcie gdy Cie cos niepokoi zawsze mozesz zapytac i znajdzie sie ktos kto ci pomoze, dzieci z tym chorobskiem sa bardzo rozne i tam moze uda sie znalezc kogos kto akurat ma podobnie lub tak samo. Mozna obejrzec rozne filmiki i mamy co rusz wrzucjaja jakies badania na ten temat lub inne nowinki.Oto link
https://www.facebook.com/groups/102344302550/ trzeba poprosic administratora o przyjecie.
Słabe mieśnie to jedyne wytlumaczenie lekarzy ktorzy nie wiedza z czym maja do czynienia. Ileż razy to słyszałam... Jeśli byłyby slabe to moim zdaniem głowka była by pewnie wiotka i "latała" jak na wietrze, a one trzymaja te głowki według pewnego schematu i co jak co ale to jest sztywne trzymanie główki. Zamaist sie przyznac ze nie wiedza dlaczego tak sie dzieje wymyslaja słabe mięśnie.
U nas z krzywieniem było tak że w kazdej pozycji była krzywo. Kiedy rósł to z czasem dni prostych było wiecej ale dni ze skrzywieniem nadal mniej wiecej tyle samo. Tyle że z czasem nie był to az tak duzy kąt nachylenia. Przy samym koncu kiedy mial jakies 2,5-3roku zauwazałam to tylko ja. Często było tak ze juz wydawalo mi sie ze juz nie bedzie tak krzywo albo moze wcale, ze juz jest dobrze a wtedy nagle znow pojawialo sie mocne skrzywienie. Postęp wygladał tak jak 2 kroki do przodu jeden w tyl. Ale jednak był postep... tylko musiałam sie niestety przyzwyczaic do rozczarowan:(