A ja zakladam watek o dziaciach z wadami serca.Prosze sie wpisywac,wklejac zdjecia,zadawac pytania,opowiadac swoje historie
Pozdrawiam

_________________

CZYZBY NIE BYLO DZIECI Z WADA SERCA????

_________________

Witaj oby bylo Nas jak najmniej........
Gabi ma wade ASD II cały czas pod scisła obserwacją kardiologiczną....

_________________

Witaj no to nie jestem sama.a napisalam tak,bo wiem,ze jest tu troche dzieci z wada serca,ale jakos nikt nie chce sie wpisac

Dominik ma d-TGA.A jak u Was teraz sytuacja wyglada???

_________________

Natalka jeśli wiesz, że ktoś ma dziecię z wadą serca, możesz zaprosić na Twój wątek Może akurat nie wszyscy tu zaglądają

_________________

Xezbeth dziekuje za informacje probowalam juz,ale jakos nikt nie zajrzal sprobuje raz jeszcze zaprosic

_________________

Dzięki Nati za zaproszenie na GG. Faktycznie, gdyby nie ono to bym do Ciebie nie zajrzała...




TAPVC całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych typ górny, przetrwały przewód Botalla i brak przegrody międzyprzedsionkowej.
10.07.2007 (tydzień po urodzeniu) Kacperek przeszedł skomplikowaną operację, potem było masę komplikacji, ale najważniejsze, ze jest dzisiaj z nami. Z kliniki wyszliśmy 03.08.2007 :):)


Mamy się dobrze. 06.08.2008 Kacperek zaczął chodzić i kamień spadł mi z serca, bo się bałam , że ten wylew podpajęczynówkowy, który przeszedł po operacji wywarł jakieś skutki na jego rozwoju fizycznym. W każdym razie, mały rozwija się super, dużo mówi, rozumie, chodzi i jest ogromnie wesołym dzieckiem.

WAŻY 12 KG I MIERZY 83 CM (dane z wczoraj:) )

Natalka, pisz co u Was!!!! Wklej jakieś zdjęcia.
Dobrze, że założyłaś taki wątek, bo łatwiej mi będzie Cię znaleźć.

Acha...kontrola w SCCS w Zabrzu w październiku. Został nam jeden lek (captoprlil), ale myślę, ze może w październiku nam go odstawią.

Dziewczyny, rozwińcie skróty nazwy wady, bo ktoś kto się nie zna, a może potrzebować informacji, łatwiej się połapie

Iwonko a na GG Cie wiecznie nie widze

U nas w miare.Dominik 25 sierpnia ma echo pod narkoza,ale znalazlam jeden sposob,zeby sie nie ruszal,pokazemy go Pani dr to moze sie uda bez narkozy.Dominik lata jak szalony,wszedzie go pelno,zaczyna mowic.Gratulacja dla Kacperka wiedzialam,ze bedzie ok.Czekam na wiesci z kontroli.

Dominik wazy 9,5 kg ma ok.83 cm.ALe to dane sprzed 3tyg. takze moze cos wkoncu przytyl nie chce jesc,marudzi,bo ida mu czworki u gory.Ma 9 zabkow z czego 3 ledwie co wyszly.

_________________

Nati, ależ on jest cudny:) Boski normalnie i widać, ze mały rozrabiaka:) Super się rozwija!!!

Nawet mi nie mów o jakiejkolwiek narkozie przy badaniach, bo mi się od razu słabo robi. My 27.08 jedziemy do chirurga żeby pępuszek pooglądał, bo Kacperek ma dużą przepuklinę pępkową. Myślę, że mi lekarz nie wyskoczy z jakimś zabiegiem, bo i tak się nie zgodzę. Zawału bym dostała jakby go mieli usypiać. Ja jedynie lekarzom w Zabrzu ufam co do tej narkozy, innym nie!!!!

Kacper dopiero niedawno zaczął chodzić, tj. chodzil wcześniej, ale zawsze to tu to tam musiał się ręką podeprzeć, okropnie się bał puścić, bo zaliczył kilka mocnych upadków i potem koniec....zresztą, raczkowanie mu się jakoś bardziej podobało niż chodzenie. Teraz już fajnie sobie radzi:)

Na gg mnie nie ma, bo nie mam szans przy nim posiedzieć przy kompie. Jak śpi to też nie, bo zamykam pokój, a komp mam obok jego lóżeczka. Od 01.09 idę do pracy więc już prawie wcale nie będę miała czasu. Nianię już mam, na szczęście. Szukałam i już byłam załamana, ale w końcu mi się udało. Część kobiet się wycofywała na wieść o wadzie serduszka...

Mamy 10 zabków, z czego dwie czwórki u góry. Teraz idą mu na dole, marudzi, nie chce spać. Te czwórki to takie wymęczone będą.

Nati, mojemu Kacprowi ostatnio echo robiła ta "Twoja" Pani dr. Byłam trochę zawiedziona, bo to było raz dwa trzy, w międzyczasie odbierała telefony itd, nawet mi dawki captoprilu nie zmieniła,ani o wagę nie zapytała (a to przecież standard przy zmianie dawki leku). Nie byłam zadowolona z wizyty.

Tu wklejałam zdjęcie mojego rozrabiaki

http://www.forum.e-mama.pl/viewtopic.ph ... c&start=80

Iwonko no ja raz sie z nia scielam bardzo i odtad mam wizyty milutkie Kacper super!!!Jaki duzyy juz.

Wspolczuje przepukliny pepkowej ja tez podobno mialam heh.A Dominikowi wyszedl odczyn zasadowy w moczu i musze sie dowiedziec co jest grane...[/u]

_________________

oj dziewczyny widze ze sie rozwinęlysmy....

Nasza krolewna jest pod kontrolą dr Czarneckiego, niby ASD II(UBYTEK MIEDZYPRZEDSIONKOWY) JEST nie grożny jak sie nie powieksza u nas niestety przez pierwszy miesiąc powieszyl sie o ok 4-5 mm , lekarz nam powiedzial ze jak tak duzo sie bedzie powiekszalo to niestety OPERACJA,a i jeszcze jedno ze w przpadku Gabi to NAPEWNO SIE NIE ZAROSNIE....ku naszemy zdziwieniu wszytsko staneło w miejscu a nawet zmniejszylo sie o 2 mm oby tak dalej teraz czekamy do października

No a tak poza tym KLuska rosnie jak na drożdzach 8240 i 78 cm:D

_________________

Ewelinko trzymam kciuki za Was.Mam nadzieje,ze sie zrosnie-lekarze tez sie czasem myla

_________________

Witam drogie mamusie.

Na wstępie - ja tylko wpadłam gościnne na wasz wąteczek. Dzieciaczki macie super - życzę im wszystkim duuuzo zdrówka i trzymam kciuki za wasze maleństwa aby szybciutko zdrowiały!

Natalka czekam na wiadomości - i życzę ci powodzenia na badaniach. Daj koniecznie znać jak po badaniach i co to za metodę opracowałaś aby poskromić to Twoje żywe srebro!!! Mam nadzieje że się sprawdzi i nie będzie musiał mieć narkozy!
Trzymam kciuki!

Witam

Bacha milo,ze napisalas Wczoraj i dzis do poludnia bylismy w SCCS w Zabrzu na tych badaniach.Od razu mial zrobione EKG,pozniej saturacja-98% pozniej RTG klatki piersiowej.Na nastepny dzien zakladali mu weflom(czy jak sie to pisze) 3 razy,bo nie umieli trafic w zyle ale na szczescie sie udalo i ok.11.30 podali mu jedna dawke leku na uspokojenie.Pani dr. powieziala,ze po tym zazwyczaj dzieci spia,a Dominik dostal jakis lekow bal sie mnie i wogole wszystkiego.Zeszlismy na echo i niestety nie pozwolil na zrobienie UKG wiec dostal druga dawke na uspokojenie,ale i to nie zbyt na niego nie podzialalo,nie wspominajac juz,ze od 5.45 byl juz na nogach.Trzecia dawka byla przyszykowana,ale staralysmy sie Go zabawiac,zeby nie musial jej dostawac.Udalo sie zrobic.Gradient do 35 wiec nie jest zle.I wypuscili nas do domu.Ma tez niedomykalnosc zastawki aortalnej i trojdzielnej,ale nie zagrazaja jak narazie.

_________________

Witam

To i my się dopiszemy Moja Lenka ma już ponad 2 latka i AVC wspólny kanał przedsionkowo-komorowy. Jesteśmy już po 2 operacjach pierwsza w 5 tygodniu życia druga w styczniu tego roku.
Leczymy się w Łodzi w Matce Polce.

Obecnie jest całkiem nieźle. Mamy niedomykalność zastawki mitralnej i najprawdopodobniej od października znowu na leki przejdziemy. 2 października mamy kolejne echo i badania oby było ok.


Teraz jestem w drugiej ciąży i moja niunia ma zdrowe serduszko

Pozdrawiam mamuśki serduszkowych dzieci

_________________

Kasyda Witam Cie goraco Strasznie fajnie,ze z Coroeczka wszystko ok.Ech te niedomykalnosci ALE ZAZDROSZCZE ZDROWEGO DRUGIEGO BOBASKA!Oby i mnie sie tak poszczescilo kiedys.Wklej jakies zdjecia i pisz co tam u Was.No i oczywiscie zaraz daj znac jak po echu.Buziaki

_________________

Witam dziewczyny

Niecałe 3 tyg temu rozpoznano u mojego synka (obecnie jestem w 26tc) bardzo złożoną wadę serca, prawy przedsionek wpada do anatomicznie lewej komory a lewy do prawej, brak jakiejkolwiek tętnicy wychodzącej z jednej komory, duży ubytek przegrody międzykomorowej, niedomykalnośc zastawki mitralnej, generalnie totalna patologia naczyń odchodzących z serca - to tylko część z opisu badania echokardiografu. Poza serduszkiem wszystko jest super, mały rośnie i mocno kopie Staram się myśleć pozytywnie ale jest to bardzo trudne, mam wielkie wsparcie ze strony męża, znajomych i rodziny, wszyscy mówią że bedzie dobrze, że musi być dobrze a ja nie umiem sie przestawić na ten tok myślenia, jednego dnia myślę że sie uda ale natępnego jestem totalnie rozdarta, wada jest bardzo skomplikowana.....juz nie wiem.... może psycholog......? Czekam jeszcze na wyniki wczorajszej kordocentezy, strasznie sie boje co bedzie po porodzie. Miałam już 2 badania echa serca i kolejne jeszcze bedzie w listopadzie przed kongresem kardiologów na którym Pani doktor pokaże moje wyniki z 3 badań i skonsultuje je z innymi specjalistami. Nie moge sie juz doczekać co o tym beda myśleć. W ciąży nie chorowałam, nie piłam alkoholu, nie paliłam, dbałam o siebie, rodzina moja i męża jest zdrowa........dlaczego tak sie dzieje..........?

Athenka Witaj Po pierwsze i najważniejsze to to że wiecie już teraz o wadzie synka i możecie się przygotować na jego przyjście. Mamy w Polsce wielu wspaniałych kardiologów i kardiochrurgów także odrazu będziecie w dobrych rękach. Wiem jak trudno jest się pogodzić z tym że dziecko jest chore ale teraz musisz być silna i spokojna bo to jest potrzebne Twojemu synkowi. Co do wady to bardzo często po porodzie okazuje się że nie jest tak źle jak wyglądało wcześniej.
Nie będe Cię uszukiwać że jest łatwo bo napewno nie jest ale wiara naprawde potrafi czynić cuda.
Mojej córeczki nie chcieli lekarze operować bo były marne szanse ale podjeli się tego i w tej chwili jest po dwóch operacjach i jest super dziewczyną Niczym nie różni się od swoich rówieśników
Na pytanie dlaczego tak się dzieje nie znam odpowiedzi i chyba nikt nie zna ale powiem Ci jedno mnie choroba mojej córki naprawde wiele nauczył. Przede wszystkim pokory i może to miał na celu Bóg dając nam Lenke taką a nie inną

U kogo robiliście echo serduszka? I gdzie masz zamiar rodzić?
Jak będziesz mieć jakieś pytania to pytaj

Pozdrowienia

_________________

Kasydo,
jesteśmy pod opieką Joanny Szymkiewicz-Dangel, wspaniałej specjalistki i kobiety, daje nam nadzieje, pomaga, o wszystkim informuje. Jednak problem tkwi chyba bardziej w mojej głowie, tak bardzo sie boje najgorszego, te myśli są ode mnie silniejsze.

Co do Boga.....nie jestem osobą wierzącą, nie potrafię też pojąć siły wyższej, która świadomie wybiera ludziom taki los...ale to nie to forum na takie dyskusje
Z drugiej strony co by powiedział mój synek gdyby już wszystko rozumiał? że mama nie wierzy w jego zdrowie i życie? Przecież byłoby mu bardzo przykro..... Zbieram wszystkie siły i postaram sie bardzo żeby najbliższe 3 miesiące były w mojej głowie bardziej optymistyczne.

Miejsca porodu jeszcze nie znam bo musze poczekać na jakies wskazówki ze strony lekarzy gdzie podejmą się operacji tak skomplikowanej wady.

Pozdrawiam gorąco

Witam

Nie przypuszczałam, że będę potrzebowała wsparcia na takim wątku...tzn. o takiej tematyce.
Mój synuś urodził się na przełomie 37/38 tygodnia z wagą 3kg i 50 cm. Wczesniej jakos od 30 tygodnia bralam fenoterol i isoptin poniewaz maluch pchal sie na swiat i bardzo skracala sie szyjka.
Po urodzeniu przez cc synek dostał 8pkt w pierwszej minucie zycia i na 2 doby powędrował do inkubatorka, poniewaz miał problemy z oddychaniem- zaraz po urodzniu nie krzyczal, byl bardzo zasluzowany i zasiniony. Juz w szpitalu lekarze uslyszeli jakies szmery w serduszku i skierowali nas na usg do poradni patologii noworodka w szpitalu w Legnicy. Na termin tzreba bylo jednak czekac 2 m-ce. Zdecydowalismy wczesniej ze zrobimy usg prywatnie- i to prywatne usg nic nie wykazalo(czy to mozliwe zeby kardiolog nie widzial takiej wady???). Lekarz wtedy stwierdzil, ze duzo dzieci ma szmery i nie trzeba sie martwic.

Wczoraj bylismy wreszcie na tym usg w szpitalu- i lekarz wykrył u mojego synka PDA 3mm- przetrwały przewód Botalla. Jestem przerazona perspektywa operacji....Mamy czekac jeszcze miesiac bo podobno- z tego co czytalam- do konca 3-gomiesiaca powienien sie zamknac a jak sie nie zamknie to juz pozniej jest bardzo malo prawdopodobne.
Czy macie jakies doswiadczenia lub informacje zwiazane z tym schorzeniem??? Wedlug nas nic nie wskazywalo, ze maly cos ma z serduchem, choc martwilo mnie ze bardzo sie meczy przy jedzeniu piersi i po wyjsciu do domu stracil bardzo duzo na wadze. Dopiero odkad jest karmiony butelka ladnie przybiera i odzyl bo zaczal wolac jesc, a wczesniej tego nie robil-przesypial pory karmienia. Wedlug opinii pediatrow i neonatologów mały rozwija sie dobrze, usmiecha sie jest kontaktowy.

Naprade baaardzo sie martwię...i boje sie tej operacji. Bardzo prosze o jakies podpowiedzi...

pozdrawiam serdecznie

_________________