Witam serdecznie i zakladam nowy temat, jestem mama 4-letniej dziewczynki, ktora niedowidzi, i ma zespol genetyczny oculodentodigital..jesli sa tu mamy niepelnosprawych dzieci to prosze meldujcie sie,powymieniamy sie opiniami, poradzimy..

_________________

Ja poniekąd też choć (mam nadzieje) czasowo - moja córka jest po zabiegu fundoplikacji Nissena i jest żywiona przez gastrostomie ponieważ nie przełykała praktycznie wogole w momencie gdy była operowana - dzis juz troche przełyka sline jednak żywienie cały czas przez stomie.

_________________
Ropuszka Ewa - 12.07.07 g.13:50 50cm 2365g .. 07.01.08 -> 1 dzien w domu

Zoperowana 21 grudnia

mama.aga witaj w gronie mamuś wyjątkowych dzieci

Wybryk_Natury Są takie specjalne techiniki fizjoteraputyczne, które mają na celu usprawnić odruch przełykania. Jest mało teraputów, którzy to umieją, ale warto takiego poszukać. Miałam kiedyś pacjenta po udarze, który nie umiał przełykać, ale po odpowiedniej stymulacji mięśni odpowiedzialnych za przełykanie znowu zaczął jeść .

_________________
Madzia, Maciek (28.09.04) i

masz na mysli masaże jamy ustnej? u nas miesiace sondy na stałe swoje zrobiły poza tym cos czuje ze ten respirator przez usta tez moze cos narobil zlego tym nerwowm, nie wiem sama.
Niestety wszystko wymaga czasu
ile ten pacjent z tego wychodził ?

_________________
Ropuszka Ewa - 12.07.07 g.13:50 50cm 2365g .. 07.01.08 -> 1 dzien w domu

Zoperowana 21 grudnia

no to witaj Wybryk_Natury pewnie musicie sie sporo z tym jedzonkiem nameczyc...niestety w tej kwestii poki co nie moge ci pomoc,bo moja corka nasczescie nie ma takiego problemu,ani poki co zadnego innego z ukladem trawiennym..choc musze jej zrobic badania na watrobe bo zauwazylam ze zolkna jej stopki i raczki

Persefona hejka:) !!!

_________________

mama.aga - witaj mam nadzieje ze sie tu u nas zadomowisz

_________________
Jaś ur.02.11.2007 w 33 tc
[img]

mama.aga wlasnie zauwazyłam ze masz w drodze drugiego maluszka . No coz kazda z nas ma ze tak to ujme swoj krzyż ... ale grunt to optymizm (no bo co innego).

trzymam kciuki za badania

_________________
Ropuszka Ewa - 12.07.07 g.13:50 50cm 2365g .. 07.01.08 -> 1 dzien w domu

Zoperowana 21 grudnia

Tak specjalne stymulacje jamy ustnej, języka, no i jakoś jeszcze w obrębie szyi. Po miesiącu tamten pan już umiał przełykać.
Dzieci szybciej załapuję, bo mają bardziej plastyczny mózg i układ nerwowy. U dorosłych trudniej.

_________________
Madzia, Maciek (28.09.04) i

zalezy do przypadku niestey my te masaze rovbilismy 2 miesiace i niestetyy rezultatow nie bylo ;( no i nie tylko u nas, w padzierniku zalozyli stomie innej dziewczynce i u nich podobnie. No tylko ze ona byla duzo krocej z sonda na stałe i teraz juz ponoc powoli zaczyna jesc. /U nas to prawdopodobnie uszkodzenie krtani i dlatego to tyle trwa.

_________________
Ropuszka Ewa - 12.07.07 g.13:50 50cm 2365g .. 07.01.08 -> 1 dzien w domu

Zoperowana 21 grudnia

Ewunia już wiele udowodniła Przyjdzie dzień, że udowodni, że może jeść normalnie .

A da się dokładnie zdiagnozować to ewentualne uszkodzenie krtani?

_________________
Madzia, Maciek (28.09.04) i

nie wiem ale wiem zenerwy sie odbudowuja ok 1mm / mc. Generalniwe jak przestanie wymagac odsysania bedzie mozna o cymkolwiek myslec ale narazie to zbyt niebezpieczne

niestety ... czas, na swoj roczek stomia napewno bedzie . ale tp nic, gorzej jesli do pazdziernika bedzie wymagac odsysania bo bedzie nam niestwety potrzebna pielegniarka do opieki

_________________
Ropuszka Ewa - 12.07.07 g.13:50 50cm 2365g .. 07.01.08 -> 1 dzien w domu

Zoperowana 21 grudnia

Witam też jestem mamą dziecka które zalicza się do niepełnosprawnych Mam nadzieję ze czasowo tak do ukończenia dwóch latek maksymalnie
Mój syn urodził sie z wadą wrodzoną prawej rączki i obu stópek W prawej stopie nie posiada jednej kości śródstopia w tej stopie występuje zespół wad i zeby mały mógł chodzić potrzebuje operacji(conajmniej dwóch)
Jestem dobrej myśli operacja planowana po ukończeniu przez syna roczku I choć nie spodziewałam się ze syn będzie miał jakiekolwiek wady to kocham go nad życie i nie wyobrazam sobie życia bez niego

Wybryk_Natury oczekuje dziecka,ale trzeciego:) tak sie zycie ulozylo..moj synek ma 11 miesiecy..latow nie jest,ale bez tych moich dzieciakow to nic by sensu nie mialo:)

justice jesli chodzi o sprawy ortopedyczne to my mamy rowniez trzy operacje za soba, planowane kolejne..ale narazie sie na nie nie decyduje. Polecam Ci klinike Ortopedyczna w Poznaniu,najlepsza w Polsce,ja jestem super zadowolona,lekarze super,opieka tez...fachowcy! Nawet warszawcy kieruja do Poznania,jakbys chciala co wiecej wiedziec to wal smialo,moge ci nawet doktora polecic

_________________

Witajcie. Mój syn ma już 15 lat i jego niepełnosprawność jest zupełnie innego rodzaju. Tak czytam co pisze Persefona (mam nadzieję, że nie przekręciłam) i Wybryk_Natury (dlaczego taki nick???). Jeśli z tym przełykaniem to kwestia nerwów, to polecam naszą zabrzańską chinkę (robi akupunkturę i inne czary mary). Osobiście widziałam pacjenta po wylewie prowadzonego do gabinetu w poniedziałek, a wychodzącego samodzielnie w piątek. Niesamowita poprawa No i nie pracuję tam, gdyby ktoś się pytał Wiem, że trzeba mieć zawsze nadzieję i walczyć

Chciałam się Was zapytać, czy postarałyście się o orzeczenie o niepełnosprawności dla Waszych dzieci. Możecie sobie wtedy odliczać wydatki na rehabilitację i leki od podatku, dowóz na rehabilitację lub możecie też podróżować z dziećmi środkami komunikacji miejskiej za darmo, jako opiekun osoby niepełnosprawnej.

Pozdrawiam, życzę siły i powodzenia

PS: Znajdziecie mnie na <post zmodyfikowany przez moderatora/Xezbeth> (Kampania na rzecz ADHD i Zespołu Asprgera), ale tu też mam zamiar się udzielać.

_________________
mama Krzysia (z ZA), lat 16 i Jędrzeja, lat 15 i Kacperka

matken niestety kontak zniknal,moderator usunal..podjerzewam ze moja corka tez ma ADHD, choc zupelnie nie wiem gdzie sie udac z tym problemem, jest bardzo nadpobudliwa, synke moejj znajomej przeszedl terapie, dostawal jakies zastrzyki i jest terza super, wiesz moze jak wogoöle sie do tego zabrac? bo kazdy lekarz wyslucha,ale nic do tej pory nie zaradzil a problem jest..

a orzeczenie oczywiscie mamy:)

_________________

No dobrze. Nieładnie ze strony moderatora bo tamto forum, to żadna konkurencja dla tego, a przecież ja mogę zareklamować to forum tam. No ale trudno. Wpisz sobie w googlach podaną przeze mnie nazwę, a z pewnością trafisz na nasz portal, a stamtąd na forum. Mój syn ma Zespół Aspergera z nadpobudliwością psychoruchową i zaburzeniami koncentracji uwagi (w skrócie ADHD). W każdym razie cechy Zespołu Aspergera przeważają.
Jeśli synek Twojej znajomej przeszedł terapię i po zastrzykach mu przeszło, to nie miał ADHD. Przyczyna nadpobudliwości musiała być inna. Zajrzyj na nasze forum, tam wszystkiego się dowiesz. Nie wiem skąd jesteś. Damy Ci namiary na najlepszych specjalistów. Opisujemy też różne metody wychowawcze. Jeśli masz jakieś konkretne pytania, to z przyjemnością Ci odpowiem (dotyczące postępowania z dzieckiem, czy leczenia).

_________________
mama Krzysia (z ZA), lat 16 i Jędrzeja, lat 15 i Kacperka

matken czytałam wiele na temat ZA i powiem szczerze, że pokazuje sie raczej te pozytywne cechy, np kreatywnosc, twórczość, wysoka inteligencja, nietypowe bardzo ciekawe zainteresowania. Chce zostac 0pedagogiem i staram sie dowiedziec jakn najwiecej o tego typu schorzenich. Moim zdaniem wspolczesna szkola ma zbyt malo czasu żeby pracowac z tymi wyjatkowymi dziecmi. Sztuka tez jest z posrod zwyklych niegrzecznych, czy nieposlusznych dzieci odkryc te ktore borykaja sie z tym probleme. Wpade na forum, poczytam myśle że taka wiedza przekazana przez rodzicow bardzo mi sie przyda w mojej pracy dydaktycznej.

_________________

Dziecka nie trzeba tolerować,
dziecko trzeba polerować.
Zostawione samo sobie, nie zabłyśnie

Zapraszam Cię serdecznie i powiem tylko, że właśnie ze szkołą są największe problemy i z tymi pedagogami. Niestety brak im przygotowania, a takich dzieci jak mój syn jest co raz więcej. Poza tym metody postępowania są skuteczne również w odniesieniu do tych "niegrzecznych", tylko że szkoła stała się fabryką, w której nie ma miejsca na indywidualność i czasu, żeby rozwijać dziecko i jego zainteresowania.
Myślę, że najlepszy sposób, żeby dobrze poznać te wyjątkowe dzieci jest pojechać z nami na obóz terapeutyczno-warsztatowy, jako wolontariusz. W tym roku, w czasie wakacji będą dwa turnusy, ale szczegóły to już na forum

_________________
mama Krzysia (z ZA), lat 16 i Jędrzeja, lat 15 i Kacperka

Kiedys myslalam o pracy z wyjatkowymi dziecmi, ucze języka i mysle że takim dzieciom nie mozna zamykac drogi na świat i powinny sie uczyc jezykow. Mh...obóz/ chyba bałabym sie odpowiedzialnosci i tego ,że sobie nie poradze. Ale pomysle...

_________________

Dziecka nie trzeba tolerować,
dziecko trzeba polerować.
Zostawione samo sobie, nie zabłyśnie

matken zajrze napewno...dzieki za info..poki co jestem bardzo zmeczona,zle przechodze koncowke ciazy i mamy jescze kilku specjalistow do objechania i badania w szpitalu do zaliczenia,wiec jak tylko uporamy sie z tymi sprawami, bierzemy sie za kolejna:)pozdrawiam

Karlunia pomysl swietny...sama wyslalabym corke na jakis kurs jezykowy,jest bystra dziewczynka,ale na zwyklym kursie by:
1.nie usiedziala
2.nie widziala by tablicy
3.przeszkadzalaby innym uczestnika kursu
4.moglaby nie widziec jakis obrazkow itd..

dziedzi maja rozne schorzenia...a wiele ma wielkie zdolnosci,tylko nie maja gdzie ich rozwijac..jak moja corka, pozostaje jej tylko mama (czyli ja),babcia i sporadyczne wizyty w osrodku dla dzieci niedowidzacych

_________________