tak,tata Marokanczyk...Naida jest pierwsza!

_________________

Mam pytanie, czy jest to choroba genetyczna...i czy wogole widzicie sens robienia badan genetyznych. Oliwka urodzila sie z rozszczepem podniebienia miekkiego. Nie wiadomo z jakiego powodu. Nuśka, czy po operecji dziecko dlugo dochodzi do siebie??

_________________

Dziecka nie trzeba tolerować,
dziecko trzeba polerować.
Zostawione samo sobie, nie zabłyśnie

Karlunia tak,to choroba genetyczna..na badania skierowal Nas pediatra z podejrzeniem zespolu Downa,bo Naidka miala takie skosne oczka i maly nosek (nadal ma mikroskopijny) DNA wyszlo w porzadku,jest to jakas mutacja ciezka do zbadania,ale poniewaz nie jest to choroba semiertlne do tej pory nie zajmowano sie nia,ale ostatnio w naszej poradni genetycznej znalazly sie fundusze i Naida byl oddac krew do badania, ale jeszcze do konca nie wiadomo czy beda te badania przeprowadzac

_________________

Karlunia a gdzie będziecie mieli operacje? My w Łodzi i dr. Żukowskiej. Mówie na wstępie i mogę powiedzieć całemu światu NIGDY PRZENIGDY NIE DAJCIE ZOPEROWAĆ SIEBIE CZY KOGOŚ KOGO ZNACIE U TEJ LEKARKI. Zepsuła mojemu dziecku usta przez to musi mieć kolejną operację (we wrześniu). Ona Mu zszyła rozszczep, ale nic prze nic nie wyrównała, zero kształtu ust.. Lekarka w warszawie jak zobaczyła i powiedziałam, że w Łodzi miał operację to od razu spytała czy dr. Żukowska operowała, ponieważ często poprawiają po Niej pracę..

Po operacji przez 6 tyg. dziecko żadnego smoczka nie może mieć w buzi, nawet z butelki pić nie może. Goiło się w miarę szybko. Trzeba później masować te ustka i nawilżać. Ogółem powiem, że nie jest tak źle.

Tyle, że teraz mój Norbi ma problemy z jedzeniem, a dokładniej nie żuje pokarmów. Pracujemy nad tym, ale jest bardzo ciężko. Mało mówi, ale nie wiemy (z lekarzami) czy to Jego natura i później zacznie mówić czy przez rozszczep.

_________________

Niuśka my operujemy mała w Szpitalu Uniwersyteckiem w Prokocim w Krakowie u doktora Skirpana. Nasz zabieg nie jest skomplikowany, bo to jest rozszczep miekki. Polegac bedzie tylko na zespoleniu szwem języczka. Nie ma nic wspolnego z reszta buziaka. Czekamy na wykonanie zabiegu kiedu Oliwia skonczy 16-18 miesiecy. Dr Skirpan stwierdził, że wtedy jest optymalny moment, żeby mała zaczela płynnie mówić. Czas biegnie nieubłaganie a ja bardzo sie denerwuje.

_________________

Dziecka nie trzeba tolerować,
dziecko trzeba polerować.
Zostawione samo sobie, nie zabłyśnie

NiuŚka to tylko papki? to Ci wspolczuje..my tez walczylismy z jedzeniem i do dzis walczymy,tzn.pod katem alergii,bo Naida zuje..

Karlunia oj...zadna operacja nie jest latwa...ja sie bardzo stresowalam, wiadomo..ale bedzie dobrze,bo innego wyjscia nie ma:)

_________________

Mama.aga Norbi je wszystko prócz kotleta z piersi, schabowego, pieczonego mięsa, pomidora, ogórka, wafli, batonów i reszty nie pamiętam.

Papek nie je.

Ale trzeba drobno kroić wszystko i wtedy językiem sobie jakoś pomaga. Czasem coś przeżuje, ale to sporadycznie.

_________________

ja mam tez problem z moimi 5 letnimi blizniakami raz mi mówi lekarz psychiatria ze jeden z chłopców ma jakąś lekką odmianę autyzmu drugi ze ma ADHD inny ze ma mikro uszkodzenia w muzgu ja sama niewiem co myślec jeden z synków jest nadruchliwy drugi zbyt spokojny na sygnał powiec coś to wpada w szał oczywiście nie mówi i jest bardzo wstydliwy niewiem co myślec za rok zerówka moze ktoś ma takie problemy z własnymi pociechami i coś by doradził do usłyszenia

_________________
angelika

lekka odmiana autyzmu czyli zespół Aspergera? czasem tak się to opisuje.

A zaproponowali jakąś terapię?

_________________
Madzia, Maciek (28.09.04) i

zarejestrowali nas na pażdziernik dopiero także jeszcze nic niewiem mogłabyś mi bardziej wytłumaczyc ja jestem zielona w tym wszystkim

_________________
angelika

cos sie cicho zrobilo nam na watku..moja corka na zlocie dzieci niedowidzacych i niewidomych, ja czekam na Kruszynke...a co u Was kobietki?jak wakacje?

_________________

ja co prawda jetem juz 30tka...aale jestem wczesnsniakiem z wrodzona wada zwichniecie stawu biodrowego i potwierdzam juz wtedy byli tam w Poznaniu super ortopedzi...uratowali mi bioderko...dzieki temu chodze..nie kuleje...nawet troche uprawiam sport;)a nie bylo wesolo o nie z tego co rodzice opowiadali...ale poznanscy ortopedzi zawsze byli i chyba z tego co slysze sa swietni:))

_________________
Sophie Theresa 08.03.2010, godz.19.29
10 pkt Agpar:)
52 cm, 3380 gramm:)
Olenka 30+5tc, 1800 gram,43cm.
20.02.2014 9300 gram:)zaliczylismy pieknie testy rozwojowe w Dreznie!wszystko super!lobuz maly!:)

I ja się przywitam. Jestem mamą pięcioletniego chłopca z przepukliną oponowo rdzeniową i chorobami towarzyszącymi.

_________________

Witaj i gratuluje, brzuszka, widze po suwaczku, że iedlugo poraz drugi zostaniesz mama:)

_________________

Dziecka nie trzeba tolerować,
dziecko trzeba polerować.
Zostawione samo sobie, nie zabłyśnie

anula2008 hejka, napisz cos wieciej o swoim synusiu

_________________

anula2008 witam i gratuluje maleństwa w brzuszku
my jesteśmy po konsultacjach w Ligocie i Ochojcu no więc po zrobieniu zdjęcia prawej stópki okazało się że u Patiego jest lekka odmiana wady i rozszczep występuje tylko na skórze i tkance mięękiej i nie objął kości tak więc Pati ma wszystkie kości śródstopia są wszystkie i na dodatek prawidłowo wykształcone po operacji będzie miał zlikwidowany rozszczep i amputują mu jednego paluszka także będzie miał 4 na szczeście nie będzie miało to wpływu na jego chodzenie a już teraz widać że nie ma z tą nózką problemów Patryk raczkuje i stoi podtrzymując sie czegoś Operacje dłoni mamy zaplanowaną na wiosne 2009 a nózka później bo trzeba czekać aż chrząski w paluszkach będą kostami
Byliśmy też u neurologa która była zachwycona postępami syna stwierdziła nawet ze rehabilitacje nie są mu potrzebne bo prześcignął rówieśników ale nie mam zamiaru rezygnować z nich ćwicząc z nim wiem że nie zaniedbam niczego
Pozdrawiam

Dziękuje za miłe przywitanie To prawda w listopadzie znowu zostanę mamą, chociaż długo nie mogliśmy się zdecydowac na drugiego dzidziusia.

Co do mojego synka Krzysia, to długo by opisywał jego chorobę. W skrócie jest najukochańszym dzieckiem na świecie, wspaniały i wesoły.

_________________

Dzień dobry.

Dawno nie zaglądałam.



U Nas powolutku czas leci. Co raz bliżej operacji i co raz więcej czasu.

Z jedzeniem robimu postępy. Trochę więcej zaczął jęść, minowicie wafelki, pomidorka, ogórka itp. Nie jest to jeszcze rzucie, ale dalej takie mielenie jęzorkiem z delikatnym użyciem ząbków.



Jak Wasze dzieciaczki się czują?


Jak Wam wakacje mijają?

_________________

NiuŚka a jaka operacja czeka Norbiego? i kiedy? bedziemy trzymac kciuki

moja Naida byla tydzien na badaniach w szpitalu, ja akurat rodzilam w tym czasie..wiec stresu bylo troche..Niunka byla z babcia, szpital jak zwykle-znisola zle, ja nie mozna niestety dlugo trzymac w takim miejscu, musi miec swoja przestrzen ,miec gdzie sie wyszalec..wiec dostal swoich atakow szalu...i bylo ciezko..psycholog te powiedziala ze musi caly dzien miec zajecie,zeby wyladowac nadmiar energii

_________________

WItam.

Mama.aga Norbi będzie miał powiększaną powieke oczka, poprawiane ustka po operacji rozszczepu, usuwane 2 wyrośla skórne, dokładnie nie wiadomo, lekarka powiedziała, że jak już będziemy w szpitalu, porobią badania i wtedy zdecydują.

Jeśli mogę zapytać, to skąd wzieły sie tak oryginalne imiona dla dzieci? Możesz wstawić swoją trójeczke brzdąców?

_________________