Hejka babeczki!!

Dzięki za gratki! Iman jest słodkim cukiereczkiem..za to Naida..ehh..szkoda gadać...muszę uzbrojić się w cierpliowść..jest bardzo nadpobudliwa ostatnio..Wy się martwicię (Niuśka),że Wasze dzieciaczki nie mówią a ja chcia.labzm,żeby ona czasem zamilkła, nadaję cały dzień, na moje niewygodne dla niej pytania wogóle nie odpowiada, a słownictow też ma "bogate":"stara babo" to jedno z delikatniejszych...czy to minie czy będzie gorzej- nie wiem i lekarze też nie potrafią mi powiedzieć..

badania genetyczne potwiedziły jej zespól (do tej pory był nie zbadany)

_________________

Witam dzielne mamusie małych szkrabów!!!

Kacperek urodził się z wadą serca (całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych typ górny, przetrwały przewód Botalla i brak przegrody międzyprzedsionkowej). Tydzień po urodzeniu był operowany w klinice w Zabrzu. Operacja była skomplikowana bo wada rzadka, ale się udało. Po operacji miał wylew podpajęczynówkowy do mózgu, nie mogli go wybudzić ze śpiączki, potem rozedmę obu płuc. Oddychał trzy tyg przez respirator, karmiony był dożylnie. Było ciężko. Po powrocie do domku ciągle problemy z płucami i oskrzelami, ale już jest lepiej.

Nasz siłacz (to jego ksywka:) ) pięknie się rozwija. Waży 12 kg i mierzy 83 cm. 6.08 zaczął chodzić, dużo już mówi i jest roześmianym i przesłodkim bobasem.

Mamy orzeczoną niepełnosprawność.
Po wylewie nikt nie potrafił nam zagwarantować czy Kacpuś się będzie dobrze rozwijał, czy będzie chodził. Mieliśmy go obserwować.
Mały był rehabilitowany i teraz jest wszystko w porządku.

Całujemy wszystkie mamusie, które mają chore dzieci, bo wiemy przez co przeszły i przechodzą.

Tak oto sobie rozrabiam

Witam.

My za 3 tyg. na operacje jedziemy do Warszawy. Co raz bardziej się boję.

Iwona witaj wśród Nas. Masz ślicznego synka i jak widać super się rozwija.

Mama Aga ja proszę o zdjęcia Amin i Iman. Bo Naide już widziałam, a tych Szkrabk,ów chyba nie. A jak Naida rozwija się ogólnie? I jaki zespół stwierdzono?

_________________

witam
u mojego synka neurolog stwierdził wnm i asymetrię ułożenia, t było ok 7 tygodnia życia. Od tego momentu cały rehabilityujemy syna met. vojty. w między czasie okazało się, że mały podczas zaypiania ma drżenia kończyn i głowy, zrobiliśmy eeg i nie wyszło prawidłowo i w tej chwili przyjmujemy luminal. jestem już u kresu swoich sił, najlepsze jest to że rehabilitant od początku uparcie twierdzi, że mój syn nie ma wnm a neurolog twierdzi coś zupłenie odwrotnego, komu wierzć. na dodatek wczoraj byliśmy na rehabilitacji i pan, któy nas rehabilituje sugerował nam że nasz 3-miesięczny synek może mieć mózgowe porażenie dziecięce, ponieważ słabo widać efekty terapii. proszę o pomoc co powinnam w takiej sytuacji zrobić, gdzie ew. jechać na konsultacje, jestem załamana, mąż mnie wspiera ale to nic nie daje, nie potrafie cieszyć się z tego, że mam dziecko, choć tak długo na nie czekałam, dodam, że nasz synek miał robione usg oun i wyszło dobrze ale czy to chyba nic nie znaczy, prosze o pomoc

Witam
Wieki mnie nie bylo i chcialabym powiedziec jedno

nie bojcie sie hospicjum

oczywiscie mowie o hospicjum stacjonarnym, zapisalam Ewe i jestem naprawde zadowolona, pielegniarka odwiedza nas 2 razy w tyg, lekarz raz, pomaga zalatwiac formalnosci, opieke (wolontariat), pomagaja z dowozami np na rehabilitacje (ktora tez zapewniaja). Duzo latwiej zalatwic cos np na oddziale jak sie jest z dzieckeim jesli dziecko jest pacjentem hospicjum domowego, generalnie maja niezle dojscia.
Warto naprawde, zaluje ze na poczatku powiedzialam "nie absolutnie nie"

_________________
Ropuszka Ewa - 12.07.07 g.13:50 50cm 2365g .. 07.01.08 -> 1 dzien w domu

Zoperowana 21 grudnia

Dokładnie Ja pracuję już 8 lat w hospicjum, dla dorosłych. Ale hospicja dziecięce naprawdę mają dużo możliwości i zajmują się dzieciakami z różńymi jednostkami chorobowymi.

_________________
Madzia, Maciek (28.09.04) i

Wiesz co naprawde mialam zachamowania i to bylo glupie z mojej strony bo pol roku sie sami szarpalismy a tu bez problemu wszystko, kulturalnie, sami sie interesuja co z nami sie dzieje - po prostu szok. 2 dni temu nam przyznano odzywki o ktore staralismy sie od marca do czerwca gdzie w czerwcu sie dowiedzielismy ze nie dostaniemy :/ wiec sami sie zakrecilismy i sprowadzalam te odzywki spod Wroclawia najpierw infatrini a potem nutrini no ale kasa na to nie powiem szla spora
a tu nagle przez hospicjum bez najmniejszych problemow, w ramach nfz i to jeszcze dokladnie to samo co zamawialam

czyli mamusia ma dodatkowe 400 zl na ciuchy,buty i torebki hehe

Zaluje naprawde zaluje ze tak pozno bo by to nam wiele nerwow i zbednych dyskusji, klotni oszczedzilo

_________________
Ropuszka Ewa - 12.07.07 g.13:50 50cm 2365g .. 07.01.08 -> 1 dzien w domu

Zoperowana 21 grudnia

Wybryk_Natury moja córka przez dwa lata była karmiona przez Peg aż któregoś dnia pociągła rurkę i wyrwała z brzucha. Nie było wyjścia zaczęłam uczyć ją jeść łyżeczką, było bardzo ciężko przecież przez te dwa lata nic nie miała w ustach nawet łyka picia. Krztusiła się,dławiła,nawet dostała zapalenia oskrzeli, lecz nauczyła się jeść, połykać. Od lutego je łyżeczką i potrafi na raz zjeść 250 ml gęstej papki. Niestety nie umie jeszcze pokazywać,że jest głodna

Witam,
chciałam do was dołaczyć poniewąż tez mam dziecko niepełnosprawne.Mój synek ma 8 lat i ma zespół aspergera ,dodtakowo ma wade wymowy i jest nadpobudliwy , chetnie do was dołaczę i wymienie sie doświadczeniami, pozdrawiam

_________________

malinka77 - moja kuzynka tez ma dziecko z zespołem Aspergera, podobnie jak Ty i Matken. Z tym że ona jest akurat z Berlina, a tam to ja się nie znam gdzie oni chodza, w każdym razie to i tak nie będzie istotna informacja. Co chciałam powiedzieć, że ostatnio natrafiłam na świetną ksiażkę traktującą o zespole Aspergera - Asperger's Syndrome. Sama kupiłam żeby lepiej zrozumieć co się dzieje z Kalim. Uważam że jest świetna.

_________________

tak juz przdeczytałam kilka ksiazek na ten temat, ta która polecasz jutro pójde poszukac do biblioteki, moze bedzie,

_________________

Czesc dziewczyny ja tez długo musiałam walczyć by doprowadzić spastyczny niedowład córki do stanu zdrowia,więc wiem co znaczy dziecko chore z niewiadomym rokowaniem.
Jestem logopeda i jeżeli mogę to służę pomocą,chętnie poradzę coś podpowiem jeśli któraś z was ma problem.

Pamietajcie ,ze żadna praca nie idzie na marne.

Wybryk natury,duzo pobudzaj u małej zmysły dotyku,smaku(praksja,gnozja)
wykonuj masarze ust ,języka ,żuchwy.Brak ćwiczeń powoduje zanikanie oczekiwanej zmiany,nawet dzieci długo ssśce smoka palec,rozleniwaija swój układ -język-wargi,td.
Do masażu służyć mogą: smoczki, łyżeczki, kawałki jabłka, skórki chleba, podłużne lizaki, miękka szczoteczka do zębów, palec w rękawiczce lub owinięty gazą. To czym masujemy może mieć rózna temperaturę(odczównie dotyku)

Masaż języka: wykonujemy kuliste ruchy od czubka ku tyłowi coraz głębiej. Robimy głaskanie, oszczypywanie na czubku i wzdłuż krawędzi bocznych języka. Można język przesuwać na boki, głaskać wzdłuż i w poprzek coraz głębiej. Przyciskamy do dna języka, pociągamy za język. Podczas masażu palcem wywoływany jest odruch ssania, a na skutek robaczkowych ruchów języka dziecko obejmuje językiem palec.

Masaż warg: ćwiczymy ściąganie ust od kącika do środka, robimy „dziobek”, uśmiech asymetryczny. Masaż okolic warg: obszczypujemy, ugniatamy, pocieramy ruchami spiralnymi złożoną dłonią w okolicy kącików ust.

Masaż żuchwy: wykonujemy delikatne, rytmiczne i płynne ruchy żuchwy ku dołowi i ku górze, ruchy spiralne wzdłuż mięśni żuchwy, łączymy ruchy pionowe z poziomymi jak przy żuciu. Odpowiednie napięcie mięśni żuchwy i języka ułatwia dziecku żucie i połykanie. Masaż policzków, podbródka i czoła wykonujemy ku skroniom. Wewnętrzną stronę policzków, warg, dziąseł i podniebienia masuje się ruchami okrężnymi w kierunku poziomym i pionowym.

_________________

witam...Moja Alicja urodziła sie z wadą wrodzona
ą stopy końsko-szpotawe..chciałabym dołaczyć do Was..??

_________________
Jako rodzice zawsze musimy mieć skrzydła wystarczająco duże, aby
otoczyć nimi dzieci i osłonić je przed krzywdą czy bólem ...

Jasne że możesz dołączyć Napisz coś więcej o córuni, ??

_________________

hello
czy ten wątek jeszcze żyje??

_________________
•

szkoda ze juz nik tutaj nie zagląda


chciałam wszystkim rodzicą dzieci niepełnosprawnych pomóc zrozumieć
ja tez zrozumiałam dzieki temu opowiadaniu

Witamy w Holandii


Jestem często proszona o to, aby opisać przeżycia związane z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka - aby móc wyobrazić sobie, jakie są to uczucia.

To jest tak

Kiedy planuje się mieć dziecko, to jest tak jakby się planowało wspaniale wakacje we Włoszech. Po miesiącach oczekiwania, ten dzień nadchodzi. Samolot ląduje. Stewardesa przychodzi i mówi:

"Witamy w Holandii.

"W Holandii?" - pytasz.

"Jak to w Holandii? Ja miałam lecieć do Włoch! Ja powinnam być we Włoszech! Całe życie marzyłam o wyjeździe do Włoch!"

Ale była zmiana planu lotu. Samolot wylądował w Holandii i tu musisz zostać. Najważniejsze, że nie zabrano cię do jakiegoś okropnego, brudnego miejsca, pełnego zaraz, głodu i chorób. To jest po prostu inne miejsce. Musisz kupić nowy przewodnik. Musisz nauczyć się nowego języka. I spotkasz wiele osób, których gdzie indziej byś nie spotkała.

To jest po prostu inne miejsce. Jest powolniejsze. Mniej rzucające się w oczy niż Włochy. Po jakimś czasie, kiedy złapiesz oddech i rozejrzysz się dookoła. Zauważysz, ze Holandia ma piękne wiatraki, Holandia ma tulipany. Holandia ma nawet Rembrandty.

Ale każdy, kogo znasz, jest "zajęty" wyjazdami do Włoch, i wszyscy chwałą się, jak wspaniale spędzili czas we Włoszech. I do końca życia Ty będziesz mówić: "tak, ja tam miałam pojechać; ja tak planowałam."

Ale jeżeli spędzisz cale swoje życie, użalając się na to, że nie pojechałaś do Włoch, nie będziesz mieć czasu, aby docenić piękno i osobliwość Holandii.

Emily Pearl Kingsley


pozdrawiam cieplutko

_________________
•

Nie wiem czy ten wątek jeszcze ktoś odwiedza....ale pozwolę sobie nas przedstawic
Moja Julcia ma wzmożone napięcie mięśniowe,przeszła niedotlenienie okołoporodowe-w mózgu ma ślady-miernie wyokrąglone rogi czołowe,oprócz tego cytomegalia,którą zaraziła sie po porodzie uszkodziła jej układ immunologiczny i prawie nie ma odporności
Już dwa razy miała zapalenie płu,oskrzeli i rota oraz adeno wirusa.
Jesteśmy pod stała opieką neurologa,rehabilitacje zaczynamy od 8 czerwca.
neurolog ostatnio straszyła mnie ze za wolno rośnie jej główka i grozi jej małogłowie ....
dragonfly-świetne to opowiadanie

_________________

Dragonfly sliczne to opowiadanie i takie prawdziwe... ja miałam mieć niepełnosprawne dziecko i nie chciałam słuchać jak inni mi współczują i jak im przykro tylko, żeby inni po prostu ten fakt akceptowali i traktowali nas normalnie.
Kasik mój synek już od usg połówkowego ma zdiagnozowane poszerzenie komór (tylnich rogów w kształt łezki) - ventrikulomegalię, do tego urodził się ze stopami końsko-szpotawymi i miał plamkę na sercu (niewiadomego pochodzenia) do tego wcześniak z 31tc, kóry przeszedł martwicze zapalenie jelit (z założeniem przetoki), sepsę i miał obniżone napięcie mięśniowe a teraz rośnie jak na drożdżach i narazie rozwija się względnie prawidłowo
Tak więc po pierwsze - lekarze lubią straszyć, po drugie dzieci są cudowne i często postępują wbrew wszelkim opiniom lekarskim. Nie zamartwiaj się na zapas, a jeśli coś Cię niepokoi to zgłaszaj lekarzom no i rehabilituj sumiennie

_________________
Synuś 1850g 45 cm Córuś 1465g 43 cm, 31tc

“Life begins at the end of your comfort zone.” Neale Donald Walsch

pastek-nie wierzę lekarce w to małogłowie....jakos to do mnie dociera.I mam nadzieje,ze z tym napieciem szybciutko sobie poradzimy a za jakis czas zapomnimy o tym wszystkim.
Bardzo wiele przeszedł Twój synek-ależ silny i dzielny z niego chłopczyk

_________________

watek milczy, ja wpadlam tylko sie przywitac i was usciskac...jestescie wspanialymi mamami, pamietajcie o tym.... podziwiam was i trzymam kciuki za wasze pociechy...
ja sama bylabym tu na ziemi mama dziecka niepelnosprawnego, nie wiem na co by moja corcia chorowala, niestety odeszla przed porodem, bez przyczyny, ale wykryto u mnie wysoki poziom hormonu tarczycy, prawdopodobnie ona byla przyczyna smierci, wyniki sekcji zwlok nic nie wykazaly, ale rozwoju nie da sie zbadac ...jedynie moj lekarz mowil jak by to wszytsko wygladalo....powiedzial to tak jakby stalo sie lepiej, ja sadze inaczej, bylabym taka jak wy, wsrod was, dalabym rade, zajelabym sie swoja corka i kochala jak kazde inne....znioslabym to wszytsko inaczej niz zycie dotychczas, w bolu i cierpieniu, bo obdarzylabym corcie miloscia, czuloscia, opieka...chociaz nie znioslabym gdyby miala cierpiec...ale zylaby,mialabym ja kolo siebie....

dzis jestem mama, mamy chlopaka, jest dzieki niej, bo zdecydowalam szybko ze nie moge tak zyc, zyc bez dziecka
ludzie tlumacza, ze bog oszczedzil mnie, nas, ja, ze lepiej zniesiemy bol po jej stracie niz zyc z chorym dzieckiem.... ja uwazam inaczej, wiem ze kosztowalo by to wiecej sil, optymizmu i wytrwalosci, ale mialabym ja przy sobie, jej zycie....jej rece, serce bijace i te oczka, a nawet usmiech.....

_________________
....mam dla kogo żyć....

uczeń - synek 2009

aniołeczek Marysieńka 2008.... (*)

a dla tej co nie jest użytkownikiem forum, a interesuje się moim udziałem/życiem na forum środkowy palec